Renzo, un niño con una enfermedad rara, viajó a Eslovenia para comenzar una terapia génica.
"Los niños con enfermedades raras vienen con un objetivo, están transformando la ciencia".
En el Día de las Enfermedades Raras, hablamos nuevamente con Ever Moriena, papá de Renzo, un niño de Río Cuarto que en 2024 logró su diagnóstico gracias a un estudio genético realizado por la Dra. Ivana Canonero en Neoclínica: Síndrome CTNNB1. Solo hay 4 casos en Argentina y alrededor de 450 en el mundo.
El año pasado publicamos un reel donde entrevistamos a su papá, y este año continuamos esta historia de determinación, fortaleza y esperanza.
Gracias a la perseverancia de su familia, Renzo encontró un tratamiento y en junio de 2024 viajó a Eslovenia para formar parte de una investigación sobre terapia génica.
En términos simples, el tratamiento consiste en una inyección con un gen nuevo transportado por un virus desactivado. Este gen viaja por el ADN, detecta la mutación y la repara.
Hoy, con esperanza, esperamos que los avances en esta investigación ayuden a Renzo y a muchas otras personas a mejorar su calidad de vida.
Agradecemos a Ever Moriena por seguir compartiendo su historia y brindar esperanza a otras familias.
